선천성 희귀질환인 '결절성경화증'을 앓는 사춘기 자녀를 둔 A씨. 외모에 민감할 나이인 아이를 위해 피부 종양 억제에 효과가 있는 연고를 처방받으려 했으나 국내에선 구할 수 없었다.

 A씨는 국내 미유통 의약품을 조달해주는 한국희귀·필수의약품센터에 해당 연고를 신청하려다 포기했다.

 한 달 좀 넘게 쓸 수 있는 10㎎짜리 연고가 개당 125만원이나 했기 때문이다.

 10개 단위로만 판매하는 이 연고엔 관세도 120만원가량 붙었다.

 공동구매도 생각해 봤지만 희귀질환이라 구매자가 쉽게 모이지 않았고, A씨는 가려움 등의 부작용을 감수하고 4개에 6만7천원 하는 기존 처방 연고를 쓰다가, 아이의 여드름이 악화해 사용을 중단해야 했다.

 국회 강선우 원실이 최근 한국희귀·필수의약품센터에서 제출받은 자료에 따르면 지난해 센터가 매입한 자가의약품 수입금액(부대비용 포함)은 총 56억1천780만원이었다. 여기에 붙은 관세는 1억7천457만원, 부가가치세는 5억9천490만원이었다.

 자가의약품이란 환자가 자가 치료용으로 정부에 공급을 요청하는 국내 미유통 의약품으로, 식품의약품안전처 산하 기관인 한국희귀·필수의약품센터가 진단서와 처방전 등을 근거로 환자들의 신청을 받아 들여온다.

 국내 도입이 지연되거나, 환자 수가 적어 시장성이 떨어진다는 이유로 제약사들이 공급을 꺼리는 희귀난치성 질환 의약품이 주 대상이다.

 센터는 자가의약품을 수입 원가에 공급하고 있으나 8%의 관세와 10%의 부가세는 환자 몫이다.   여기에 일정액의 해외 배송비까지 붙기 때문에 자가의약품을 지속적으로 신청해야 하는 희귀난치성 질환자들은 경제적 부담을 호소한다.

 이 때문에 희귀난치성 질환자들은 의사의 처방을 받아 자가 치료용으로 공급받는 약에 대해서는 정부가 세금을 면제해주길 바라고 있다.

 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장은 "관세는 국내 산업을 보호하는 등의 목적으로 수입품에 부과하는 것인데 적어도 희귀질환 코드가 있는 환자들이 처방에 따라 치료 목적으로 사용하는 약에 대해서는 면제해 주는 것이 맞다고 본다"고 말했다.

 그는 "환자한테는 너무 절실한 '생명줄'인데, 정부는 '수입품'으로 보고 세금을 매기는 것 같다"고 토로했다.

 관세와 부가가치세를 면제받는 희귀병 치료제 등도 있지만 10여종에 불과하다.

 이 때문에 지난 국회에서도 센터 공급 자가의약품에 한해 면세 대상을 확대하자는 내용의 법안이 발의된 적 있다.

 최종 통과되지는 못했지만, 국회 논의 과정에서 관세 인하 필요성에 대해선 어느 정도 공감대가 형성된 것으로 알려졌다.

 김나경 전 한국희귀·필수의약품센터 원장 겸 성균관대 겸임교수는 "당시 정부·국회 모두 면제 필요성엔 십분 공감했고 조항 정비에 약간의 난항이 있었다"며 "관련 부처가 의지를 갖고 추진하면 충분히 합리적 해법이 나올 것"이라고 말했다.

 강선우 의원은 "자가의약품에 관세·부가세를 붙이는 것은 이미 고된 싸움을 이어가고 있는 희귀질환자와 가족들의 고통을 가중시키는 것"이라며 "국회가 법을 개정해 이들의 경제적 부담을 조금이나마 덜어줘야 한다"고 강조했다.

 강 의원은 "최근 보건복지부, 질병관리청과 논의 끝에 희귀질환자 전담 TF를 복지부 내에 운영하기로 했다"며 "환자와 가족들이 '생존'을 위해 싸우는 것이 아닌, 자신의 '삶'을 살아갈 수 있도록 하는 법안을 마련할 것"이라고 말했다.