국내 희귀질환자 3명 중 1명은 치료비와 생활비를 마련하기 위해 자산을 처분한 경험이 있는 것으로 나타났다.

 희귀질환자 77%가 치료·관리비에 부담을 느끼는 가운데 정부는 내년부터 중증 희귀질환자를 시작으로 의료비 지원 때 적용하는 부양의무자의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지한다.

 이들은 평균적으로 1년 가계 수입의 약 22.3%를 희귀질환 치료와 관리에 쓰는 것으로 조사됐다.

 희귀질환 치료·관리비 중 가장 부담되는 항목 1순위는 외래·입원·검사 등 '의료비'(62.9%)를 가장 많이 꼽혔다. 이어 교통·숙박비(12.1%), 재활치료비(10.2%) 등이었다.

 희귀질환 진단 후 57.8%가 가구의 소득 감소를 경험했다. 희귀질환 치료비와 생활비를 마련하기 위해 자산을 처분한 적이 있다는 응답은 35.8%, 대출을 받았다는 응답은 27.7%에 달했다.

 특히 40∼59세 환자의 경우 56.4%가 자산을 처분한 경험이 있어 노후 자금이 치료비로 전용되는 것으로 추정됐다.

 아동 환자를 둔 가구의 34.0%, 청소년 가구의 34.7%는 대출을 이용했다. 성장기 재활과 교육비 부담이 부채로 이어지는 양상이다.

 희귀질환자 및 보호자의 부담이 여전한 가운데, 정부는 의료비 지원 대상을 확대하기 위해 관련 기준을 완화할 방침이다.

 내년부터 희귀질환 의료비 지원 대상을 선정할 때 적용되는 부모나 자녀 등 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하기로 했다.

 현재는 희귀질환 가구뿐만 아니라 부양의무자 가구의 소득·재산도 고려해 의료비 지원 대상자를 선정한다. 이 때문에 환자의 소득·재산이 의료비 지원 선정 기준을 충족하더라도 부양의무자가 일정 수준 이상의 소득·재산을 보유하면 지원 대상에서 제외될 가능성이 있었다.

 정부는 내년에 간병비 등이 지원되는 중증도 높은 희귀질환자를 우선해서 부양의무자 소득·재산 기준을 폐지하고, 2028년에는 전체 희귀질환으로 이 같은 조치를 확대한다.

 질병청은 "희귀질환자 부양의무자 소득·재산 기준 폐지를 위해 내년도 정부안에 약 26억원의 예산을 반영했다"며 "올해 하반기 관련 지침 개정을 거쳐 내년 1월 1일부터 시행될 수 있도록 차질  없이 준비하겠다"고 밝혔다.