국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 돕기 위한 희귀암정보포털(rarecancer.kr)을 개설해 운영한다고 3일 밝혔다.

 희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮기 때문에 정보를 찾기 어려워 환자들이 진단·치료 과정에서 어려움을 겪어왔다. 특히 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많아 신뢰할 수 있는 정보 플랫폼이 필요하다는 지적이 있었다.

 이에 국립암센터는 미국 국립보건원(NIH) 산하 공공 희귀질환 정보 서비스(GARD) 등을 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업해 새 포털을 구축했다.

 국립암센터 희귀암연구사업단은 앞으로도 빅데이터를 체계적으로 축적하고 인공지능(AI) 기반 정보 시스템 고도화를 통해 희귀암 환자들이 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 할 계획이다.

 김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장(국립암센터 육종암센터장)은 "앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 허브 역할을 하겠다"고 전했다.