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"하루 10개씩 쓰는데…" 간병물품 품귀에 허리휘는 희귀질환자들

희귀질환을 앓는 자녀를 키우는 A씨는 영양 투여 등을 위해 하루에 10개가량 사용하는 20cc 무침 주사기 가격이 온라인에서 두 배가량 오른 것을 보고 깜짝 놀랐다. 이달 초만 해도 50개를 7천원대에 구매했지만, 이제 동일 제품은 구할 수도 없고 최소 2배에서 그 이상에 달하는 타 제조사 제품을 사야 했다. 온라인이 아닌 약국에서 주사기를 사기 위해 돌아다녔지만, 의료취약지인 지방에 사는 A씨에게는 이마저도 쉽지 않았다. 다른 시까지 차를 타고 가서야 '급한 환자'를 위해 약사가 따로 준비한 소량을 겨우 구할 수 있었다. 24일 의료계와 희귀질환자 단체에 따르면 치료·간병을 위해 다량의 소모품을 구입해야 하는 희귀난치성 질환자들이 중동 전쟁으로 인한 공급 불안과 가격 상승에 고통을 호소하고 있다. 이에 정부가 병·의원 등 진료 현장에서의 필수 의료소모품 수급뿐 아니라 환자 개인이 구매해 쓰는 의료제품 공급망 안정에도 나서야 한다는 주장이 나온다. 희귀질환자 단체들은 환자·보호자들이 일상적으로 사용하던 경구 투여용 무침 주사기·약병·콧줄과 수액줄·석션팁 등이 갑자기 품절 상태로 바뀌거나 가격이 크게 올랐다고 전했다. 코넬리아드랑게 증후군 환자들 사이에서는 "




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"항암 후 구강건조증, 근본 치료 시스템 개발"
두경부암 방사선 치료의 심각한 부작용인 구강건조증을 근본적으로 치료할 수 있는 융합 치료 시스템이 국내 연구진에 의해 개발됐다. 서울대병원 이비인후과 권성근 교수·융합의학과 정지홍 교수 연구팀은 생체 재료와 줄기세포를 결합해 방사선으로 망가진 침샘 조직을 재생시키는 '줄기세포 스페로이드 탑재 항산화 하이브리드 단백질 전달체'를 개발했다고 28일 밝혔다. 두경부암 방사선 치료는 주변 침샘 조직의 수분과 반응해 활성산소를 과도하게 생성하는데, 이때 침샘이 파괴되면 난치성 구강건조증이 발생한다. 난치성 구강건조증 환자는 평소 말하기, 씹기, 소화 등 여러 기능이 떨어져 삶의 질이 크게 저하된다. 현재 인공 타액이나 침 자극제 등 일시적인 증상 완화제만 쓸 뿐 근본적인 조직 재생 방법은 없는 상태다. 대안으로 줄기세포 주사 치료가 주목받았지만 방사선으로 인한 산화스트레스 환경에서 세포가 살아남기 어려워 효과가 제한적이었다. 이에 연구팀은 산화스트레스 환경에서 활성산소를 억제하는 '항산화 하이브리드 단백질 전달체'와 기존 줄기세포보다 혈관내피성장인자를 다량 분비해 새로운 혈관 생성을 유도하는 '줄기세 포 스페로이드'를 결합해 돌파구를 찾기로 했다. 천연 항산화 효소인