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"숨쉴 희망마저"…폐고혈압 신약 '타이바소' 건보문턱 못넘어
간질성폐질환 동반 폐고혈압(PH-ILD)의 유일한 치료제로 기대를 모았던 신약 '타이바소'가 건강보험 급여 적용에 최종 실패했다. 6일 건강보험심사평가원에 따르면 지난 4일 열린 2025년 제9차 약제급여평가위원회에서 ㈜안트로젠의 타이바소흡입액(성분명 트레프로스티닐)에 대해 '비급여' 결정이 내려졌다. 이는 사실상 건강보험 적용이 불가능하다는 의미로, 환자들이 약값을 전부 스스로 감당해야 한다는 뜻이다. 간질성폐질환 동반 폐고혈압은 폐가 서서히 굳어가는 과정에서 폐동맥의 압력이 비정상적으로 높아지는 치명적인 희귀질환이다. 환자들은 극심한 호흡곤란과 운동능력 저하에 시달리며, 결국 심장에 무리가 가 생명까지 위협받는다. 5년 생존율이 30%대에 불과할 정도로 예후가 매우 나쁘다. 이들에게 유일한 희망은 폐 이식이지만, 그 길은 멀고도 험난하다. 2022년 대한의학회지에 실린 논문에 따르면, 2009년부터 2020년까지 폐 이식 대기자 1천671명 중 절반이 특발성폐섬유증 환자였으며, 이들 중 31%는 이식을 기다리다 끝내 숨을 거뒀다. 폐 이식 평균 대기 시간은 947일, 2년 반이 넘는 고통의 시간이다. 이런 절박한 상황에서 타이바소는 임상시험에서 환자의 생