질병관리청은 희귀질환 정보 관리를 강화하기 위해 '국가 희귀질환 등록사업'을 본격 시행한다고 밝혔다.
이 사업은 17개 희귀질환 전문기관을 기반으로 국가 관리대상 희귀질환 1천314개의 발생·진단·치료 현황 등의 통계를 산출하기 위한 것이다.
질병청은 다음 달 중 의료기관을 대상으로 사업 설명회와 실무자 교육 등을 실시할 계획이다.
등록사업 지침과 시스템 사용 매뉴얼은 질병청 희귀질환 헬프라인 누리집(www.helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.
지영미 질병청장은 "향후 국내 희귀질환자를 전수 등록하기 위해 참여 의료기관을 확대해 나갈 계획"이라 "이를 통해 보다 정확한 국가 통계를 생산해 질환별 맞춤형 지원체계 수립에 활용할 수 있도록 지속 노력하겠다"고 말했다.
