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희귀질환자 눈물닦는다…신약 고속도로 열고 의료비부담 낮춰
수억 원에 달하는 약값과 기약 없는 기다림에 지쳐있던 희귀·난치질환 환자들에게 희망의 빛이 비치고 있다. 정부가 환자들의 오랜 염원에 응답하며 신약의 건강보험 적용 기간을 획기적으로 단축하고, 의료비 부담을 대폭 완화하는 국가책임 강화 방안의 청사진을 공개했다. 이는 단순히 비용을 지원하는 차원을 넘어, 환자들이 적시에 최상의 치료를 받을 수 있는 길을 열어준다는 점에서 큰 의미가 있다. ◇ 신약 등재 기간 90일 단축…'고속도로' 열린다 보건복지부와 국정기획위원회에 따르면 이재명 정부는 희귀중증 질환자의 치료비 부담 완화를 국정과제로 추진하는데, 여기서 가장 주목할 만한 변화는 신약의 신속한 건강보험 등재를 위한 '고속도로'가 깔린다는 점이다. 현재 식품의약품안전처의 허가, 건강보험심사평가원의 평가, 국민건강보험공단의 약가 협상으로 이어지는 단계별 절차는 환자들에게 너무나 긴 시간이었다. 정부는 이 세 가지 절차를 동시에 진행하는 '허가-평가-협상 연계 시범사업'을 본사업으로 단계적으로 전환해 신약이 환자에게 도달하는 시간을 최대 90일까지 단축할 계획이다. 생사의 갈림길에서 하루가 급한 환자들에게 이는 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 시간이다. ◇ 소득 관