희귀질환 진단과 치료에 사용하는 의료기기와 환자의 특수식을 생산·판매하는 이에 대한 지원 근거가 마련됐다.

 질병관리청은 14일 이 같은 내용의 '희귀질환관리법' 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

 그간 희귀질환 진단과 치료와 관련한 행정·재정적 지원 대상은 의약품 생산자와 판매자에 국한됐다.

 아울러 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련돼 관련 통계와 데이터 수집이 쉬워질 것으로 보인다.

 지영미 질병청장은 "이번 법률안 개정으로 희귀질환자와 가족의 경제적 부담이 경감되고, 근거 중심 정책 수립 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대한다"고 말했다.