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  • 작성자 : chuc
  • 작성일 : 2025-04-26 12:29:33
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질병청, 국가 희귀질환 등록사업 시행…"질환별 지원체계 강화"
질병관리청은 희귀질환 정보 관리를 강화하기 위해 '국가 희귀질환 등록사업'을 본격 시행한다고 밝혔다. 이 사업은 17개 희귀질환 전문기관을 기반으로 국가 관리대상 희귀질환 1천314개의 발생·진단·치료 현황 등의 통계를 산출하기 위한 것이다. 희귀질환 통계는 2020년부터 매년 연보 형식으로 공표돼 왔으나, 기존 통계는 건강보험 산정특례 등록자의 해당연도 정보만 반영해 전체 희귀질환자의 규모와 질환별 현황을 파악하는 데 한계가 있었다. 이번 사업 시행으로 희귀질환자 정보와 치료제, 유전자 검사 정보 등을 의료현장에서 직접 수집해 산정특례 정보만으로는 알기 어려운 질환별 다양한 정보를 파악할 수 있게 됐다. 질병청은 다음 달 중 의료기관을 대상으로 사업 설명회와 실무자 교육 등을 실시할 계획이다. 등록사업 지침과 시스템 사용 매뉴얼은 질병청 희귀질환 헬프라인 누리집(www.helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다. 지영미 질병청장은 "향후 국내 희귀질환자를 전수 등록하기 위해 참여 의료기관을 확대해 나갈 계획"이라 "이를 통해 보다 정확한 국가 통계를 생산해 질환별 맞춤형 지원체계 수립에 활용할 수 있도록 지속 노력하겠다"고 말했다.

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의사 엄융의의 'K-건강법'…사회적 건강과 스트레스
필자는 지난 칼럼에서 스트레스 다스리기에 관해 강조한 바 있다. 이번 칼럼에서는 그것이 사회적으로 미치는 영향에 대해 추가로 더 자세히 언급하고자 한다. 대한민국은 현재 개인의 스트레스와 '사회적 건강'의 위기가 심각해 총체적 개선방안 모색이 시급하다. '나'만 있고 '우리'는 없는 사회로 가고 있어 그 과정에서 고립된 개인의 스트레스가 심화하고 있다. OECD 자살률 1위, 항생제 남용 1위, 낮은 행복지수 등 한국 사회의 어두운 단면은 개인의 신체적, 정신적 건강뿐만 아니라 사회적 건강까지 심각하게 위협하고 있다. 과거 경제 제일주의에 근거해 초경쟁적으로 살아온 결과, 미세먼지, 화학물질 오남용(ex-가습기 살균제 사건), 분노조절장애 등 다양한 사회적 문제가 복합적으로 발생해 개인의 삶의 질을 저하하고 있다. 특히 스마트폰과 SNS의 과도한 사용은 이러한 문제점을 더욱 심화시키는 요인이다. 많은 정신분석학자는 SNS에서 사람들이 흔히 자신의 좋은 모습만 보여주는 경향이 있어 이를 접하는 사람들은 타인과 비교하며 자존감 하락과 스트레스, 우울증을 경험하기 쉽다고 경고한다. 특히 감수성이 예민한 청소년들에게 더욱 심각한 문제로 이어진다. 필자는 SNS가 만

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